Am 15. Februar 2022 wurde die ABKS Siegerland blau illuminiert. Anlass ist der internationale Angelman Day.

Bericht

Information, die die Initiatorin, Frau von der Heyden, verfasst hat.

Am 15.2. ist der International Angelman Day.

An diesem Tag wird durch die internationalen Elternvereine des Angelman-Syndroms durch blau erleuchtete Wahrzeichen und Gebäude auf das Syndrom aufmerksam gemacht.

Das Angelman-Syndrom ist ein sehr seltener Gendefekt, der zu einer schweren Mehrfachbehinderung unterschiedlichster Ausprägung führt.

Die Betroffenen sind geistig und körperlich behindert. Sie werden unter anderem nie sprechen können, sind motorisch und kognitiv sehr stark eingeschränkt, können oftmals nicht laufen und Epilepsie ist eine häufige Begleiterkrankung.

Es tritt mit einer Häufigkeit von etwa 1 : 15.000 Geburten auf.

Die Diagnose Angelman-Syndrom bedeutet immer einen tiefen Einschnitt in das Leben einer Familie, da dies zu einem lebenslangen, intensiven Unterstützungs-und Pflegebedarf führt.

Auch wir sind eine solche betroffene Familie. Unsere Tochter Mia Cécilia ist 4,5 Jahre und hat das Angelman-Syndrom. Wir sind gebürtige Siegerländer, die nun in Daaden wohnen.

Wir möchten gerne auf diesen seltenen Gendefekt in unserer Region, im Siegerland und Westerwaldkreis, sowie deutschlandweit und international aufmerksam machen.

Denn noch immer gibt es in der Praxis Schwierigkeiten Inklusion zu leben.

Viele Ärzte können mit dem Begriff Angelman-Syndrom nichts anfangen, Behandlungen sind schwierig und Hilfe dadurch nur bedingt möglich. Das ist sehr schade, gibt es doch hoffungsvolle Forschungsansätze, mit einer Gentherapie eine signifikante Verbesserung der Symptomatik zu erreichen.

In den letzten Jahren haben es die Angelman-Organisationen weltweit am International Angelman Day immer wieder geschafft, mit spektakulären Aktionen Resonanz zu erzeugen. So konnten wir bereits die Niagarafälle (2017) in blau bewundern, den Burj Khalifa in Dubai (2020) und den blau illuminierten Wiener Prater (2021).

In Deutschland hat es bisher noch keine Illuminationen in blau gegeben.

Für dieses Jahr wünschen wir uns das anders und durften schon Zusagen für Illuminationen am 15.2. erhalten. Besonders hervorzuheben sind hier die DRK Kinderklinik Siegen, die Siegener Stadtmauer, das Apollotheater und die Autobahnkirche Siegerland in Wilnsdorf. Ebenfalls in Daaden, Neunkirchen und Herdorf werden einige Gebäude blau erstrahlen.