Autobahnkirche Siegerland
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Autobahnkirche Siegerland
15.2.2022

Am 15. Februar 2022 wurde die ABKS Siegerland blau illuminiert. Anlass ist der internationale Angelman Day.

Bild ABKS Siegerland blau illuminiert. Anlass ist der internationale Angelman Day.

Foto: Hermann Schäl, Anzhausen (Hufosi);

Bericht

Information, die die Initiatorin, Frau von der Heyden, verfasst hat.

Am 15.2. ist der International Angelman Day.

An diesem Tag wird durch die internationalen Elternvereine des Angelman-Syndroms durch blau erleuchtete Wahrzeichen und Gebäude auf das Syndrom aufmerksam gemacht.

Das Angelman-Syndrom ist ein sehr seltener Gendefekt, der zu einer schweren Mehrfachbehinderung unterschiedlichster Ausprägung führt.

Die Betroffenen sind geistig und körperlich behindert. Sie werden unter anderem nie sprechen können, sind motorisch und kognitiv sehr stark eingeschränkt, können oftmals nicht laufen und Epilepsie ist eine häufige Begleiterkrankung.

Es tritt mit einer Häufigkeit von etwa 1 : 15.000 Geburten auf.

Die Diagnose Angelman-Syndrom bedeutet immer einen tiefen Einschnitt in das Leben einer Familie, da dies zu einem lebenslangen, intensiven Unterstützungs-und Pflegebedarf führt.

Auch wir sind eine solche betroffene Familie. Unsere Tochter Mia Cécilia ist 4,5 Jahre und hat das Angelman-Syndrom. Wir sind gebürtige Siegerländer, die nun in Daaden wohnen.

Wir möchten gerne auf diesen seltenen Gendefekt in unserer Region, im Siegerland und Westerwaldkreis, sowie deutschlandweit und international aufmerksam machen.

Denn noch immer gibt es in der Praxis Schwierigkeiten Inklusion zu leben.

Viele Ärzte können mit dem Begriff Angelman-Syndrom nichts anfangen, Behandlungen sind schwierig und Hilfe dadurch nur bedingt möglich. Das ist sehr schade, gibt es doch hoffungsvolle Forschungsansätze, mit einer Gentherapie eine signifikante Verbesserung der Symptomatik zu erreichen.

In den letzten Jahren haben es die Angelman-Organisationen weltweit am International Angelman Day immer wieder geschafft, mit spektakulären Aktionen Resonanz zu erzeugen. So konnten wir bereits die Niagarafälle (2017) in blau bewundern, den Burj Khalifa in Dubai (2020) und den blau illuminierten Wiener Prater (2021).

In Deutschland hat es bisher noch keine Illuminationen in blau gegeben.

Für dieses Jahr wünschen wir uns das anders und durften schon Zusagen für Illuminationen am 15.2. erhalten. Besonders hervorzuheben sind hier die DRK Kinderklinik Siegen, die Siegener Stadtmauer, das Apollotheater und die Autobahnkirche Siegerland in Wilnsdorf. Ebenfalls in Daaden, Neunkirchen und Herdorf werden einige Gebäude blau erstrahlen.

Rückschau

 

Infos im Detail

Kreuzgang, 5. März 2022
Internationaler Angelman Day, 15. Februar 2022
Autobahnkirche als Modell in Berlin, 2018
Hoher Besuch in der ABKS, 28.11.2018
Tag der Autobahnkirche, 22.7.2018
Musikalischer Abend, 24.6.2018
Musik- u. Textmeditation, 22.10.2017
Impressionen Sommerbegegnung 2016
Musik- u. Textmeditation,2016
TV Duell mit Bernd Stelter, WDR
Konzert mit Harfe und Posaune
Taizé-Gebet im „spektakulärsten religiösen Gebäude des Jahres 2014“
- der Autobahnkirche Siegerland -

6. Dill-Kirchen-Nacht 2014
Tag der Autobahnkirchen in Deutschland zum 2ten Mal mit der Autobahnkirche Siegerland
Tag der Architektur
Klangaktion zum ersten Geburtstag
Die Autobahnkirche im Feuilleton der Frankfurter Rundschau
Die Autobahnkirche Siegerland auf BBC
Autobahnkirche Siegerland bei West ART Meisterwerke im WDR
Konzert in der Autobahnkirche Siegerland
100. Mitglied in der Autobahnkirche Siegerland begrüßt
Tag der Autobahnkirchen - erstmals auch im Siegerland
Eröffnung der Autobahnkirche am 26.Mai 2013
Stand der Bauentwicklung, Artikel von Uli Geis
Benefizkonzert für die Autobahnkirche Siegerland
Ihre Spende für unsere Kirche kann verdoppelt werden
Erster Spatenstich für das Gotteshaus an der A 45

 

 

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